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Dermatite atópica. Pauleta "queria ser fixe e gira", Aurora "queria ser invisível"

18 ago, 2021 - 06:37 • André Rodrigues

Estima-se que haja 440 mil doentes com dermatite atópica em Portugal. Desses, 202 mil desenvolvem sintomas graves. "Não têm a visibilidade que necessitam", lamenta Pedro Mendes Bastos, dermatologista e consultor científico da Associação Dermatite Atópica Portugal.

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Paula tem 23 anos e sofre de dermatite atópica. É o lado menos conhecido da história de uma das estrelas da equipa de futebol feminino do Benfica.

Paula Domínguez Encinas, adotou a alcunha Pauleta como diminutivo e, por coincidência, em homenagem ao ponta de lança açoriano, que marcou 47 golos em 88 internacionalizações pela seleção nacional de Portugal.

O sonho de ser jogadora começou bem cedo, por volta dos seis anos, em Redondela, na Galiza, onde nasceu. “Era só miúdos, rapazes”, começa por contar à Renascença.

Pauleta percebeu que tinha de aceitar um problema de saúde extremamente incómodo, que, por exemplo, o irmão, um ano mais velho, não tinha.

"As primeiras lembranças que tenho de mim é com dermatite, com eczemas. Percebi que tinha de sentir comichão, ter partes do meu corpo com feridas, que tinha algo diferente com que tinha de viver. Não havia mais nada a fazer”, reconhece.

O facto de ser a única rapariga no clube onde começou a dar os primeiros toques na bola adiou a exposição do corpo marcado por feridas perante um balneário partilhado por colegas de equipa.

“Tinha um balneário só para mim e não tinha problema nenhum. Tomava banho sozinha, vestia-me sozinha”, longe de olhares e perguntas indiscretas.

A partir dos 12 anos, a menina loira de olhos claros, que sonhava ser profissional de futebol, entrou numa nova fase.

“Comecei a integrar uma equipa feminina que tinha futsal e futebol e o facto de ter de ir ao balneário com as minhas colegas de equipa era um bocado estranho, primeiro, porque nunca tinha vivido essa experiência, em segundo lugar, porque eram mulheres mais velhas do que eu e fiquei envergonhada”, revela.

Tomar banho em conjunto, mostrar o corpo deixou-a com ainda mais vergonha, “mas foi só nos primeiros dois ou três treinos e jogos, porque as minhas colegas perceberam o que isto era”.

Pauleta diz que chegou a um ponto em que percebeu “o problema não era assim tão mau”. Só que na escola foi mais difícil. Houve muitas situações em que as marcas visíveis da dermatite atópica nas mãos, no rosto e nas pernas criaram situações embaraçosas, de rejeição por parte dos colegas que faziam comentários desagradáveis.

“Como qualquer adolescente, queria ser como o resto do grupo, ser fixe, ser gira. E, afinal, tinha uma coisa na pele que era muito visível e que me faz ser muito diferente do resto. As pessoas, não querendo ser más, olham, faziam caras estranhas e perguntavam o que era.”

Mas Pauleta não tinha a mínima vontade de responder. A chegada à idade adulta aconteceu, exatamente, aos 18 anos. Foi nessa altura que saiu da casa dos pais.

Mudou-se de Vigo para Braga. “Muita coisa começou a mexer na minha cabeça”, confessa.

Meditar para dormir

Chegou a Portugal para representar o Sporting de Braga na época 2016/2017, tendo marcado 12 golos em 24 jogos. Os números disfarçam o turbilhão de emoções e as consequências que isso teve na evolução da doença.

“Naquela altura, dormia mesmo muito mal, por causa das feridas, que eram muitas. O corpo estava quase todo em ferida o que fazia com que, à noite, eu não conseguisse dormir. Eu chegava à noite e tinha medo de ir para a cama e, se calhar, sem exagerar, conseguia dormir bem não mais do que três horas por noite", desabafa a jogadora.

Por causa disso, o rendimento nos treinos ficava, muitas vezes, aquém do desejado. Pauleta sentiu que estava a falhar consigo própria, algo extremamente difícil para que não gosta de perder “em nada”.

Ainda chegou a ponderar recorrer a ajuda psicológica, mas, recém-chegada a Portugal, percebeu que de pouco ou nada lhe serviria ouvir conselhos em português. Faltava-lhe dominar a língua.

Há males que vêm por bem. Pauleta descobriu que a solução para as insónias e para a aceitação das consequências da doença estava, afinal, em si própria. “Utilizei meditação antes de dormir. Eram meditações muito curtas, de dois a cinco minutos, o que me fazia relaxar”.

Seguiu-se a mudança para Lisboa, na época 2018/2019, a melhor desde que chegou a Portugal.

Ao serviço do Benfica, a atleta que joga na posição de médio ofensivo marcou, nessa temporada, 14 golos em 30 jogos.

A par com o futebol, Pauleta entrou para a Faculdade de Ciências, onde concluiu a licenciatura em Química.

“Tinha receio de não saber como iam correr as coisas, o que ia mudar na minha vida”. No entanto, Pauleta conseguiu controlar a doença. Quem olha para ela, nem percebe.

Mas também desconhece que, para esta rapariga de 23 anos, uma ida à praia é sempre de evitar, porque a exposição solar é um fator agravante na dermatite atópica.

A jogadora do Benfica expõe-se ao sol “em 90% dos dias de verão, por causa dos treinos que são da parte da manhã e duram entre duas e três horas”. “É sol suficiente para a minha pele durante um dia”, admite.

90 minutos em jogo, 90 minutos para cremes

Todos os dias, antes de sair de casa, Pauleta segue um ritual à risca. Sobretudo, por causa do futebol, que é um desporto extremamente agressivo para a pele.

"Passo um creme hidratante, um creme-barreira para proteger a pele e uma camada de protetor solar". Só aí são 15 a 20 minutos, antes de sair de casa.

Quando chega aos treinos, renova a camada de proteção solar nas zonas mais expostas, para evitar que a pele fique mais irritada.

Depois do treino, o tempo para tratamentos duplica, porque "não é só proteger a cara ou as zonas mais visíveis... tenho de proteger o corpo todo e, além do hidratante, tenho de passar mais cremes específicos e, aí, já posso demorar mais 45 minutos".

À noite, a saga dos cremes repete-se antes de dormir. São mais 15 minutos.

"Portanto, ao final de um dia, se fizer as contas, posso passar uma hora e meia só a meter cremes". Exatamente o tempo de uma partida de futebol, aquilo que mais gosta de fazer, "só que é mais chato". Porque é todos os dias assim.

Aurora sai à noite para se esconder

A história de Aurora é contada pela mãe, porque a filha, de 18 anos, ainda não consegue falar sobre as feridas que lhe cobrem o corpo desde os oito meses de idade.

O mais difícil de verbalizar nem é, tanto, o mal-estar físico, a dor da pele gretada, o desconforto dos cremes gordurosos ou as alergias que impedem Aurora de ir a uma festa sem restrições alimentares.

O mais difícil é pôr em palavras o que fica a jusante de tudo isso. Sofia Andrade conta à Renascença que toda a vida da filha tem sido a "aceitação de uma condição que não é, de todo, agradável nem prática".

A família tem historial de doenças autoimunes, como a psoríase ou a asma, que constituem fator de risco para a dermatite atópica.

Mas ninguém estava à espera disto. Sofia reconhece que, quando o diagnóstico chegou, tinha a filha um ano de idade, o desconhecimento era total.

Aurora desenvolveu alergias de toda a espécie, dos ácaros aos alimentos e "ninguém estava preparado... tudo foi uma novidade".

Começou aí uma volta de 180 graus na vida dela e da família e cada passo é uma infindável lista de dúvidas e de perguntas. Na cabeça de uma rapariga de 18 anos com dermatite atópica grave, o debate interior sobre a sua condição é um obstáculo a uma vida normal.

"A tendência dela é sair à noite. E não estou a dizer naquela versão dos jovens. Muito tendencialmente, não gosta de sair de dia e acabamos por chegar à conclusão de que ela se habituou a querer esconder-se do olhar dos outros, que só se sente bem se sair no crepúsculo a caminhar para a noite. E isso deixa marcas porque tem sido assim toda a vida dela".

Ir a casa de alguém, também é um problema. "Ela questiona-se imenso quanto à sujidade dos espaços, às vezes uma sujidade normal".

É a consequência de jogar à defesa, por causa das alergias ao pó, aos ácaros e ao pelo de animais. E, como se não bastasse, também aos alimentos. "Nos aniversários dos amigos, ela não podia comer de nada".

Até para ir de férias era preciso "conhecer o sítio de antemão, porque já cheguei a ir de férias e, passados quatro dias, tivemos de voltar de tão mal que ela estava", por causa das alergias".

Os relacionamentos sociais e a forma como Aurora era observada pelos outros também introduziu mudanças profundas na vida desta família de Lisboa.

Sofia Andrade conta que, em 2019, a família viu-se obrigada a mudar para uma casa perto da escola da filha, porque as viagens de metro eram um sacrifício terrível.

Mas o ano de 2019 ficou também marcado por uma agudização grave da dermatite atópica. Sofia Andrade admite que a crise tenha sido provocada pelo impacto emocional da morte de uma pessoa que lhe era próxima.

"Falei com médicos e confirmei aquilo de que já desconfiava: as alterações emocionais podem desencadear estas situações", recorda.

A verdade é que, ao longo de 18 anos, Aurora nunca tinha estado assim. "Tinha a pele tão gretada, tão seca que começou a fazer feridas por todo o lado. Parecia que estava na unidade de queimados".

Passaram-se três meses de cama, sem ir às aulas. Aurora estava no último ano do ensino secundário, cansada de tudo aquilo.

Nos períodos em que ainda conseguiu recuperar ligeiramente, tentou regressar à escola para não perder o ano, mas em vão.

"Os professores não percebiam a dimensão e o desconforto desta doença. Ela acabava por faltar imenso às aulas, o que sempre aconteceu muito, desde os tempos da creche, porque ela simplesmente não conseguia vir para a escola".

Ou, então, a comichão e o ardor não a deixavam dormir. "No espaço de um mês, se ela tivesse 10 noites boas era muito bom. Ela ia para as aulas e adormecia nas aulas".

Era impossível continuar assim. Não foi por preguiça. A dermatite obrigou Aurora a repetir o 12.º ano.

"Mas valeu atrasar um ano, estar bem, repetir o 12.º ano e já o concluiu este ano", conclui.

"Não é só mais um problemazito de pele"

Hoje, o desconforto físico é incomparavelmente menor do que em 2019.

No auge da crise, Sofia pediu "um milagre" para a filha. Uma nova medicação ajudou a melhorar a qualidade de vida de Aurora. A jovem passou a ser tratada com um produto biológico injetável (Dupilumab), que se aplica de 15 em 15 dias nos casos de dermatite atópica não controlada moderada.

"Estamos numa fase muito boa da doença crónica, apesar de nunca ser a 100%. Há sempre alguma coisa a acontecer na pele, mas o grau de atopia desceu consideravelmente" e toda esta incapacidade da pele de se restituir foi resolvida.

Mas, pelo meio, há objetivos que se remodelam. Sofia conta que a filha sempre teve uma inclinação para o mundo das artes e que "queria ir para o teatro, mas, tanto podia estar bem hoje, como amanhã já estar cheia de eczemas e com os olhos todos inchados e nem sequer poder ir".

Aurora mudou de planos e trocou o sonho do palco pela fotografia. Foi mais uma aceitação, mas que se tornou menos difícil de digerir graças ao apoio psicológico que iniciou há cerca de dois anos e meio.

"É preciso conversar sobre isto". A dermatite atópica grave "não é só mais um problemazito de pele".

Doentes incompreendidos

A dermatite atópica é uma das doenças inflamatórias crónicas da pele mais comuns e a sua incidência tem aumentado nos últimos anos, essencialmente nos países desenvolvidos.

Em 2019, um estudo da Universidade Nova de Lisboa, com a Sociedade Portuguesa de Dermatologia e Venerologia, a Associação Dermatite Atópica (ADERMAP) e a farmacêutica Sanofi, estimou que o universo de pacientes com dermatite atópica, em Portugal, seja de 440 mil e, desses, cerca de metade, 202 mil, apresentam sintomas de doença moderada a grave.

Em declarações à Renascença, o dermatologista Pedro Mendes Bastos, consultor científico da ADERMAP, diz que, para melhor compreender esta doença e os impactos que tem na vida das pessoas, é importante, antes de mais, esclarecer que "a dermatite atópica não é 'pele atópica', é uma doença de pele classificada no grupo dos eczemas, que tem manifestações clínicas que se veem e sentem na pele como manchas avermelhadas e descamativas com prurido acentuado".

Para este especialista, a escassa divulgação deste problema aumenta o desconhecimento da população e, por isso mesmo, diz, "as pessoas que sofrem de dermatite atópica moderada a grave não têm a visibilidade que necessitam, pois, o seu elevado impacto a nível funcional, psicológico e necessidade de tratamentos constantes são mal compreendidos".

Por outro lado, o acesso aos tratamentos inovadores é outro problema para estes doentes.

"São medicamentos dispendiosos que podem mudar a vida de quem sofre com dermatite atópica moderada a grave", mas, "infelizmente, neste momento, apenas são comparticipados para pessoas acompanhadas na rede do Serviço Nacional de Saúde (SNS). As pessoas acompanhadas em regime privado não têm acesso a esta medicação de forma comparticipada", explica Pedro Mendes Bastos.

No espaço de um ano, cada doente pode gastar, em média 1.818 euros na gestão da sua doença, entre consultas, urgências e medicamentos. A fatia maior dos gastos é, precisamente, com produtos.

Medicação, cremes específicos e hidratantes podem custar, no espaço de um ano, uma média de, aproximadamente, 800 euros a cada doente, segundo o estudo realizado da Universidade Nova com a Sociedade Portuguesa de Dermatologia e Venerologia e a ADERMAP.

Fazendo a comparação com os doentes com psoríase moderada a grave, o médico considera que os portadores de dermatite atópica são alvo de "injustiça", porque os custos desta doença acabam por ter um peso enorme no dia a dia destas pessoas, também em termos sociais.

O impacto económico anual por absentismo para doentes, apurado em 2019, foi de 43 milhões de euros por dias faltados ao trabalho e de 1.295 milhões de euros por via das perdas de produtividade. No caso dos cuidadores, o custo do absentismo ascendeu aos 139 milhões de euros.

Pedro Mendes Bastos diz, por isso, ser importante "sensibilizar os políticos para o elevado custo social da dermatite atópica moderada a grave, por forma a criar a portaria ou decreto-lei que permita o acesso universal a medicamentos inovadores para todos os doentes com dermatite atópica moderada a grave".

Se, até agora, a pandemia não se traduziu num aumento de doentes com formas mais graves da doença, por via das alterações emocionais, Mendes Bastos diz que é preciso dar tempo ao tempo.

"Se o impacto na saúde mental da era pós-Covid se confirmar, os doentes com dermatite atópica podem ter maiores dificuldades na gestão emocional do problema, dado que a instabilidade psicológica é um fator desencadeador de crises", conclui.

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